Les soins palliatifs sont des soins holistiques offerts à des personnes de tout âge ayant une ou plus d’une maladie grave, quel que soit le milieu. Ils nécessitent l’intervention d’une série de fournisseurs de soins, notamment les aidants non rémunérés de la personne concernée.
Il existe beaucoup de mythes entourant le terme « soins palliatifs ». Mettons certaines choses au clair.
Rôles des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont centrés sur la qualité de vie et le soutien aux personnes ayant une ou plus d’une maladie grave, leurs aidants et leurs proches. Ils peuvent :
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améliorer la qualité de vie
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gérer les symptômes
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aider à comprendre la maladie et à prendre des décisions
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apporter un soutien face au deuil
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offrir du soutien aux patients et aux aidants
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répondre aux besoins émotionnels, psychologiques, sociaux et spirituels
Mythes et faits
Fournisseurs de soins palliatifs
Mythe : Les soins palliatifs ne peuvent être prodigués que par des spécialistes, une fois que vous êtes en toute fin de vie.
Fait : Votre équipe de soins primaires peut vous offrir une approche palliative des soins dès que vous recevez un diagnostic de maladie grave. Ces soins peuvent vous être offerts tout au long de votre maladie. Les spécialistes des soins palliatifs peuvent également fournir des soins plus complets si votre maladie est complexe.
Avantages des soins palliatifs
Mythe : Si vous recevez des soins palliatifs, c’est que les personnes qui vous soignent ont baissé les bras.
Fait : Les soins palliatifs sont des soins actifs que vous pouvez recevoir en même temps que d’autres traitements. L’objectif est de vous aider à vivre aussi pleinement que possible.
Une approche palliative des soins peut aider toute personne atteinte d’une ou de plus d’une maladie grave, peu importe :
- son âge
- le stade de sa maladie
- les traitements qu’elle reçoit
Découvrez ce que d’autres personnes ont à dire sur les avantages des soins palliatifs
Début des soins
Mythe : Les soins palliatifs sont offerts exclusivement durant les dernières semaines de vie.
Fait : Une approche palliative des soins peut commencer à n’importe quel moment de la maladie. Les spécialistes proposent des soins palliatifs qui peuvent commencer bien plus tôt qu’on ne le pense.
Il peut être bouleversant de recevoir un diagnostic de maladie grave. Poser des questions clés dès le début peut aider à comprendre :
- la maladie
- ce à quoi il faut s’attendre
- la façon de se préparer à ce qui va suivre
Endroits où l’on peut recevoir des soins
Mythe : Les soins palliatifs sont prodigués principalement dans des hôpitaux.
Fait : Il est possible de recevoir des soins palliatifs ou une approche palliative des soins dans différents lieux, comme :
- à domicile
- dans les refuges
- à l’hôpital
- dans des centres de soins palliatifs
- dans des établissements de soins de longue durée
« Soins palliatifs » et « approche palliative des soins »
Soins palliatifs spécialisés
C’est ce qui vient à l’esprit de certaines personnes lorsqu’elles entendent parler de « soins palliatifs ». Ce type de soins est généralement destiné à une minorité de personnes dont les symptômes et les besoins sont plus difficiles à gérer. Si vous avez besoin de ces services, votre fournisseur de soins de santé peut vous orienter vers un spécialiste ou une équipe de soins palliatifs pour une prise en charge plus complète.
Approche palliative des soins
C’est ce qu’on appelle parfois « soins palliatifs généralisés » ou « soins palliatifs de premier niveau ». La plupart des gens peuvent recevoir des soins palliatifs de grande qualité de la part de professionnels qui ne sont pas des spécialistes des soins palliatifs :
- tout au long d’une maladie
- dès le moment du diagnostic
- pendant des traitements qui sont censés guérir
Une approche palliative des soins comprend les éléments essentiels des soins palliatifs et est assurée par des non-spécialistes travaillant dans divers milieux de vie.
De nombreux fournisseurs de la santé et des services sociaux peuvent proposer une approche palliative des soins dès le moment du diagnostic. En savoir davantage sur les services disponibles.
Si vous êtes un fournisseur de soins, il n’est pas toujours facile de parler à vos patients de leur maladie grave. Il peut être difficile d’utiliser les bons mots au bon moment.
Trois questions à se poser pour faciliter les conversations difficiles au sujet des maladies graves
Histoires de soins palliatifs
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L’histoire d’Alex : Profiter des bonheurs de la vie
Une approche palliative des soins peut aider les patients et les aidants à profiter des choses qui sont importantes pour eux.
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L’histoire de Biba : Appuyer les aidants dans leur deuil
De l’aide pratique jusqu’à l’écoute, une approche palliative des soins peut apporter aux aidants le soutien dont ils ont besoin.
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L’histoire d’Ismaël : Soins dès le diagnostic
À tous les stades des maladies graves, une approche palliative des soins peut apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
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L’histoire de Guneet : Plus que des soins de fin de vie
Dès le diagnostic, une approche palliative des soins est axée sur la personne atteinte de la maladie grave ainsi que sur ses proches.
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L’histoire de Mary-Lee : Combler les besoins tout au long du parcours
Les soins palliatifs sont une forme de soins holistiques aidant les personnes atteintes d’une ou de plus d’une maladie grave.
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L’histoire de Mike : Contribuer à une meilleure qualité de vie
Une approche palliative des soins peut aider à répondre aux besoins du patient tout au long de sa maladie.
Soutien face au deuil
Une approche palliative des soins peut inclure du soutien face au deuil pour :
- les personnes ayant une ou plus d’une maladie grave
- la famille (ou la famille choisie) et les amis
- les aidants
Vous pouvez recevoir du soutien face au deuil pendant une maladie et après une perte. Ce soutien peut vous aider à vous adapter aux réalités de la perte, tout en réapprenant à trouver de la joie et un sens à la vie. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil. C’est une réaction normale à la perte, et chaque personne vit le deuil différemment.
Si vous avez une maladie grave, vous pouvez ressentir du chagrin lié :
- aux rôles changeants :
- pour vous et votre famille (ou famille choisie)
- dans vos relations sociales et professionnelles
- à la perte de santé, d’indépendance et de contrôle
Si vous êtes un membre (choisi) de la famille, un ami ou un soignant, vous pouvez éprouver du chagrin lié à :
- la préparation à une perte future
- l’observation de changements dans l’état de santé d’une autre personne
Choisissez l’approche de soutien face au deuil qui correspond le mieux à vos besoins.
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